Länge sedan jag skrev, men jag har inte mått bra i kroppen. Dagarna har gått åt till att bara lyssna på vad kroppen vill säga mig och det är svårt att göra som den vill när det inte går att vila när den vill. Nog om det!

Det har funnits några tillfällen då jag har haft tillfällen att fotografera. Min systerdotters tös var hos oss när min yngsta son hade kalas. Vilken gosig tjej <3 Sedan har jag varit i skogen ett par tillfällen med mitt svarta hjärta <3 

Här kommer lite bilder från dessa tillfällen:

Äntligen fanns det ork till att köra upp till stenbrottet med Focus efter jobbet. Jag tror till och med att Focus blev lite chockad när han märkte var vi var någonstans ;)

Kroppen har sagt ifrån och har inte alls tyckt som jag på senaste tiden och jag är inte bättre än, men idag fanns det lite mer ork trots att det skriker i nästan varje muskel på kroppen. Vi passade på att gå den lite längre rundan i skogen. Det är så skönt att få gå själv där med sin hund. Ingen man behöver prata med och när jag pratar med hunden så blir det liksom ingen större utläggning från varken honom eller mig. Jag har ju ett enormt behov av att få vara själv och det handlar ju inte om att jag är folkskygg, utan det känns bara som att det är fullt i mitt huvud och då behöver jag distans till allt runt omkring mig. Inga störande ljud, ljus eller intryck utan bara lugn och ro där det inte finns några krav på mig eller från mig :)

Lite bilder från min mobil blir det idag.

Kram

I lördags fick jag, sambon och Focus packa in oss i bilen och åka iväg till en stuga vid Degerberga. Yngsta sonen ville fira "alla hjärtans dag" själv med sin flickvän, så vi åkte iväg så de fick lugn och ro. 

Förra gången vi var vid en stuga var vi iväg i en hel vecka, men det klarade inte Focus av precis. Hans stressmage satte igång direkt och han själv hade svårt att komma till ro. Därför var det med en fasa vi åkte iväg, för vi visste ju inte om han skulle vara lika dan igen. 

Det gick ändå rätt så bra, även om han började ulka vid ett tillfälle och hade svårt att ligga en längre stund. Vi gick ut på en långrunda som blev lite längre än vi tänkt oss. Vi lyckades nämligen med konststycket att gå fel och hamnade i träskmarker....jaja, tillbaka kom vi till slut i alla fall :)

Det var en trevlig stuga och vi kommer nog att välja den igen till sommaren, för där var det bara att gå rakt ut på skogsvägar och det var alldeles tyst där......det var som balsam för själen och det behöver jag mycket av för tillfället ;)

Den nya kameran hade jag med mig, men jag får nog läsa på lite mer för jag får inte riktigt rätt på den än. Några kort blev bra ändå tycker jag och de lägger jag in här nere till er :)

Kram 

- Då får vi andra slita istället!

Tänk att ord fortfarande kan såra mig, få min styrka att bara rinna ner framför mina fötter i en pöl. En blank sörja som ligger där och tittar hånfullt på mig och säger: - Jaha, vad ska du göra åt det hon sa precis? Jag tänker inte hjälpa dig i alla fall. Nu står du själv med detta. 

Plötsligt står jag där och känner mig övergiven och hela min kropp sjunker ihop samtidigt som hennes ord ringer om och om igen i mina öron. Hur ska jag bemöta detta. Ska jag bita ihop och säga att jag kan dra pulkan i alla fall och att det är klart att vi ska hjälpas åt? Jag känner hur tårarna ligger på lur och jag vill bara hem, bort från denna mörka stund. Tänk att jag är så sårbar fortfarande och så fort det går för mig att ramla ihop igen. Jag har visserligen ett virus i kroppen vilket gör att orken inte är på topp nu när jag har en mögperiod med fibromyalgin och utmattningen. Jag har ont överallt och orken sinar fort, men jag borde inte vara så svag ändå. Varför tar jag åt mig? Jag trodde vi hade kommer förbi denna känsliga punkt i vårt arbetslag och hon har ju med fibromyalgi så hon borde ju veta att vi inte borde dra något barn i pulka för kroppen klarar inte det. Vi är på olika nivåer i vår forskande kring vår problematik och vi har olika bakgrunder till hur den har uppkommit. Hennes smärta och trötthet är säkerligen inte exakt lika dan som min, men visst borde hon väl ändå förstå?? eller??

När vi kommer fram till platsen där barnen i gruppen ska åka pulka tar jag modet till mig och säger till henne: Jag blev ledsen när du sa att ni får slita med att dra pulka när jag inte kan. Så, nu har jag sagt det...phu...fast kroppen skriker att jag ska gå därifrån och inte säga något mer så står jag på mig. - Ja, men så är det ju, sa hon. Om du inte drar så får vi göra det ju.

- Ja, men jag kunde ju ta dem i barnvagn istället, det sa jag ju. 

- Fast det är ju lika jobbigt, säger hon.

- Nej, då använder jag kroppen mer rätt i alla fall, säger jag och står jag på mig.

- Jag tänkte bara att vi måste komma iväg med barnen.

- Ja, fast att just du säger så till mig sårar mig, för du om någon borde förstå, fortsätter jag. Om vi frågar min arbetsterapeut om jag ska dra pulkor så tror jag att hon skulle säga till.

- Jag är ledsen om du tog illa upp, säger hon sedan. Hon säger även att hon ibland precis som jag kan säga saker man inte borde säga. 

- När folk säger sådana saker så gör det att jag inte vill komma hit, säger jag. Tårarna bränner bakom ögonlocken och jag vill bara sjunka ihop.

Hon ville sedan att jag skulle släppa det och hon bad om ursäkt ett par gånger till.

Jag vill släppa det...vill inte ha orden ringande i mitt huvud, känna tårarna invändigt eller känslan av att inte vilja komma till jobbet. Jag hoppas att det är för att jag inte mår bra som jag tar åt mig och tillåter orden höras fortfarande.....känner mig förminskad och oduglig. Livet suger ibland...big time! Tur att jag vet att det kommer bättre dagar...... <3

Sambon jobbar helg så långturerna med Focus ligger på mig då. Jag tvingade upp mig ur sängen vid 10.30 och tänkte att det är lika bra att få långpromenaden gjord. Jag kan ju aldrig veta om jag kommer att orka senare idag, då jag måste handla middag för idag med. 

Jag stuvade in Focus i bilen och drog iväg till stenbrottet...trodde jag. Det var jakt idag så där kunde vi inte gå. Jag bestämde mig för att vi kunde gå på andra sidan av vägen istället....det skulle nog gå bra. Vi gick över vägen och in i den skogen som ligger på den sidan. Det gick bra i början. Focus studsade lyckligt runt i den bajsbruna skogen. Jag tyckte att det såg bra ut tills jag kände hur ena foten sjönk ner i löv och gyttja. KUL ju    Jaja, det skulle minsann inte få stoppa oss, utan jag såg att det hängde en snitsel i träden och lite längre fram en till. En stig som andra använde (en osynlig stig förvisso) så det måste ju gå bra att gå där. Jag följde snitslarna och min mobil (aldrig utan min mobil ;) ) och visste att det skulle komma en väg längre ner.....mycket längre ner. Ner kom vi till slut och vi följde vägen. Vi hörde vattenfall och det rann vatten i dikena runt oss. Härligt och avkopplande ljud. Vi kom fram till ett gammalt stenbrott och var där ett litet tag, sedan bestämde jag att vi skulle gå tillbaka. Gå på vägen var inga problem, det var när jag skulle gå upp igen som paniken började krypa i mig. Vilken stigning det var. Focus stidsade lika glatt omkring som han gjorde när vi gick nerför.....pustande, stånkande och stönande gick jag uppför skogen. Vid ett tillfälle tänkte jag sätta mig ner och bara strunta i att gå mer, men det hade ju inte hjälpt. Fy sjutton vad jobbigt det var. Jag fick ju kolla var jag satte ner fötterna för att inte fastna i gyttja . Till slut kom vi upp i alla fall och vi fick satt oss i bilen igen. Jisses så slut jag var, men så skönt det var att få lägga sig i sängen efteråt igen. Vi tog en liten powernap jag och min hund tills det var dags att köra min son och hans flickvän till tåget och jag och mamma körde och handlade. Nu får jag se hur min kropp mår i morgon....men det tar jag då :P

Dagens bilder kommer från min mobil

Idag ville jag inte låta kroppen bestämma. Jag VILLE ha kvalitéts tid med mitt svarta hjärta, min superhund och fina följeslagare   

Focus hade redan fått vara i skogen med sambon idag, men jag tror inte Focus misstyckte alls när vi satte oss i bilen och körde upp till stenbrottet. Det stod en hel del bilar så det var fler än jag som hade kvalitéts tid i skogen. Tyvärr så valde solen att krypa in bakom molnen när vi var på väg upp till stenbrottet (fegis! ;)) så det blev inte alls så fina kort med min nya kamera. Jag tror minsann att jag ska läsa på lite bättre om inställningarna så jag slipper slösa bort tid med att förbanna varje kort jag tar ;)

Jag och Focus njöt av promenaden och vi träffade på andra hundar med. Ja, en blev så sugen att hälsa på Focus så han slutade lyssna på sin ägare när han skrek hysteriskt STANNA!!! Mötet mellan dem gick bra, fast de ville leka och busa och det ville varken jag eller den lilla hundens ägare, för då hade vi säkert fått jaga dem ännu   Därefter mötte vi en annan hanhund som inte gillade andra hanhundar. Jag höll Focus nära mig och sa att han skulle stanna kvar. Inte för att jag tror att det var just det som gjorde att Focus mest bara tittade nyfiket, men jag blev ändå lite stolt att han inte behöver skälla hysteriskt varje gång i möte med andra hundar.

När vi kom hem så kraschade vi båda två och nu är det operation återhämtning som gäller för min del.....inom mig så känns det som om jag har sprungit ett maratonlopp och är helt slut och sliten. Det blir lite tv-tittande och eventuellt lite jobb vid datorn ikväll.

Kram

Jag har blivit gammelmoster till en underbar liten, liten tös   Trollungen fick komma ut lite tidigare än beräknat då hennes mamma fick havandeskapsförgiftning, men nu mår de alla bra igen.

I går fick jag träffa henne för första gången, men tyvärr var det väldigt mörkt och jag fick inte använda blixten på kameran så det blev dåliga foton. Det var trevligt att få en liten skymt av henne i alla fall. 

Kroppen min är inget kul just nu och det gör att jag inte kommer ut och fotar och lär mig min nya kamera. MÖG! men det kommer fler dagar där jag kan få fotografera igen.

I min barndom var jag aldrig sjuk. Jag hade en enorm växtvärk i benen och när jag tränade fotboll så hade jag en period väldigt ont i mina benhinnor. Då låg jag på nätterna och önskade att de skulle kapa av mig benen så det skulle sluta göra så ont. Förrutom det så var jag sällan dålig. Feber fick jag nästan aldrig och gick i princip till skolan varje dag. 

Jag började träna fotboll när jag var 9 år och sedan börade även spela handboll när jag var 11 år. Jag älskade det. Jag kunde springa hur mycket som helst, var smidig och älskade att fundera ut nästa passning eller rörelse på planen. Jag sprang hellre än gick och hade hur mycket ork som helst.

Kroppens förändring kom när jag fick barn första gången år 1994, då skulle jag fylla 23 år. Jag fick havandeskapsförgiftning och fick föda två veckor tidigare. Tröttheten satt i länge och min kropp hade ingen ork. Jag gick ner mina graviditetskilo, men sedan gick jag upp ca 10 kilo på bara några veckor kändes det som. Jag var svullen och sjukligt trött. Ingen energi, men hade ett barn som skrek mycket under dagarna. Jag tränade handboll och efter mycket kämpande så lyckades jag gå ner mina kilo igen. Tre år senare fick jag barn igen och samma procedur hände igen med mig. jag tyckte det var konstigt, men många menade på att det var fel mat och för lite träning. Det kändes fel i min kropp och jag hade aldrig förr upplevt denna instängda känslan med energilöshet och värk i fötter. Jag lyckades gå ner i vikt igen ett tag. Barnens pappa och jag sepererade under väldigt tråkiga omständigheter och jag stod där 27 år gammal med 2 barn på heltid att själv ta hand om. Mitt liv kraschade där och det var riktigt dåligt i något år. Kroppen blev sämre igen och energin var inte riktigt där.

Jag har alltid fått leva efter att man ska göra det rätta. När jag gjorde mål i fotbollen och handbollen så vågade jag aldrig glädjas för jag ville inte att folk skulle tro att jag var något märkvärdigt. Så mitt liv har handlat om att göra rätt och inte göra någon ledsen. Jag har aldrig försökt att vara duktig, för det vet jag om att jag inte är. Det har tagit mycket energi att lista ut vad som är rätt och det har också hindrat mig att våga sticka ut och göra misstag. När jag gör ett misstag så kan jag må fruktansvärt dåligt och banna mig själv för det. Att ensam ta hand om mina barn utan hjälp någonstans i från var en självklarhet, men jag fick efter ett tag gå ner från heltid till deltid för det fanns inte någon energi kvar.

Jag började studera till förskollärare augusti 2003 och det var i den vevan jag fick reda på att jag hade för låg ämnesomsättning. TSH ska ligga på ca 0,2-4...mitt låg på nästan 500. Jag var riktigt dålig och doktorn hade velat sjukskriva mig , men det ville ju inte jag för jag studerade ju. Jag examinerade i februari 2007 och då hade jag redan fått jobb. Jag jobbade heltid såklart. Jag älskade mitt jobb och kunde till och med gå ut med vänner på helgerna. Energin tröt och fötterna och händerna gjorde ont, men jag mådde ändå rätt bra. Det varade bara i ett år sedan började smärtan i kroppen och energin komma tillbaka igen. Periodvis mådde jag någorlunda och periodvis mådde jag riktigt dåligt och jag kände mig dödssjuk, men enligt läkarna fanns det inget fel på mig. Jag började på ett nytt jobb år 2009. Den förskolan (jobbar där än) är fantastisk på många sätt, men det har blivit så mycket byten av grupper, förskola, pedagoger och lokaler så vi har aldrig riktigt landat i vårt arbete. Schemamässigt fick jag igenom att jag skulle jobba samma tid varje dag 7.15-15.15 för min kropp fungerade inte annars. 

Jag fick komma på smärtrehabiliteringen på södra sjukhuset i Ängelholm för utvärdering då jag haft en långvarig smärta som inte gått bort. Där på utvärderingen fick jag reda på att jag hade FIBROMYALGI! Så skönt att få känna någon som tog mig på allvar och lät mig veta vad felet var. Sorgen kom därefter när jag väl förstod att jag inte kunde bli som gamla Mirre. Jag bröt ihop på en av uppstartsdagarna vi hade på smärtrehabiliteringen. Jag grät i månader efter det. Jag som sällan gråter för min egen skull. Jag hade nu även utmattningssymtom. Jag trodde ju att efter dessa 5 veckor som jag skulle gå på utbildningen så skulle jag vara "frisk" igen. Det blev jag ju inte. Då trodde jag att efter sommaren skulle jag kunna börja jobba fullt igen. Det kunde jag ju inte. Det är en enorm sorg att inte kunna jobba fullt ut. Idag jobbar jag 50% och känner att det finns inte mer att hämta för tillfället. Jag har lärt mig på vägen hit att jag kan inte tvinga kroppen till något den inte klarar av längre. Jag lyssnar på min kropp varje dag för att avgöra hur jag ska hantera min energipåse. Det är inte lätt och jag gör mina misstag, men jag har förstått att kroppen mår inte bra och då får jag gilla läget. Jag kan inte göra så mycket när jag har en kropp som skriker av trötthet och värk. 

Just nu mår kroppen så här:

Orkeslöshet

Sömnproblem

Mardrömmar

Minsta tryck på huden gör ont

svidande känsla på armarna

Kylan svider på mina överarmar

ilar i benen

ont i ländryggen

ömma fotsulor. (som att ha gått på heta stenar en hel dag)

ibs mage...förstoppad, diarre, ballongmage

muskelutmattning

ont i hinnorna längs skelettet....känns som om jag har ont inne i skelettet

ont i mina fingrar vid fingerlederna

ont i axlarna och skuldrorna

koncentrationssvårighet....svårt att följa med i samtal osv..

fumlig

slår i överallt

sjuklig influensa

ljudkänslig

ljuskänslig

hudkänslig

Jag kan säkert skriva mer, men varför känna efter allt för mycket ;)

Allt det här gör att jag inte orkar vara social när jag kommer hem från jobb, jag har tagit avstånd från vänner för jag har inget att ge dem. Det finns ingen energi till dom. Jag orkar bara med i någon timme sedan vill min hjärna och kropp försvinna. 

Hade min Fibromyalgi kunnat ses av andra så hade den nog sett ut så här:

Nu är det så att Fibromyalgin är inte JAG och kommer inte att vara det heller. Denna blogg ska inte handla om hur dålig jag är utan den ska handla om min vardag och mina tankar och jag ska försöka att inte snöa in mig på min jäkla kropp   

Kram